Il Centro Servizi Culturali di Oristano e Cittadinanzattiva Oristano

Venerdì 29 giugno 2018 ore 18
Oristano – Sala Centro Servizi Culturali UNLA

Un libro e un film sulla S.L.A.
(Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Marcello Marras (direttore Centro Servizi Culturali Oristano)

Saluti delle autorità

Presentazione del libro
Il mio viaggio nella SLA
(CUEC Editrice 2018)
di Antonio Pinna

Maria Grazia Fichicelli (Cittadinanzattiva Oristano)
Vincenzo Mascia (neurologo Centro Santa Lucia Assemini (Cagliari), AINAT Sardegna)

Sclerosi Laterale Amiotrofica: speranze e futuro della ricerca 

Ore 19.15 - Presentazione e proiezione del documentario
SLA in men che non si dica
di Antonello Carboni e Antonio Pinna

 Dibattito alla presenza degli autori

Il libro - Un racconto sulla condizione dei malati di SLA in Italia, ma anche un testo ricco di informazioni sui problemi dell’assistenza, dei caregiver familiari, del testamento biologico, della ricerca terapeutica e della comunicazione con i pazienti. Cosi si presenta Il mio viaggio nella SLA di Antonio Pinna, appena uscito da Cuec editrice.

Partendo da un lutto familiare, Antonio Pinna ex-dirigente scolastico e giornalista pubblicista, riprende in parte il risultato della sua tesi di laurea sulla SLA nel corso di Scienze e Tecniche Psicologiche nel 2014. Da li inizia un percorso di condivisione dei temi della malattia. Incontri con i malati, partecipazione a convegni scientifici, a manifestazioni di protesta dei pazienti a Roma e Cagliari, studio e aggiornamento quotidiano anche tramite risorse nel web e colloqui personali con gli esperti sono alla base del libro che segue per lunghi tratti un criterio cronologico e logico, per argomenti. Quest’impostazione accompagna il lettore, preso per mano in un itinerario divulgativo ricco di notizie e  concetti esposti in modo agevole.

Il documentario Un documentario sulla comunità larga dei malati di SLA, dei loro familiari, degli assistenti, dei medici e degli esperti e delle associazioni di volontariato. Vuol essere semplicemente questo il docu-film SLA in men che non si dica, realizzato da Antonio Pinna di Oristano, ex-preside, giornalista pubblicista laureato in Scienze e Tecniche Psicologiche con una tesi sulla SLA e dal regista Antonello Carboni, documentarista con un’esperienza ventennale ed una carriera con importanti riconoscimenti anche internazionali.

Fuori dal canone implicito che vuole come protagonista di un documentario di tal genere un solo protagonista, la sfida è stata quella di dare un soggetto plurale al documentario. E’ stata sostanzialmente rispettata l’ipotesi iniziale di Antonio Pinna, di raccontare per immagini un viaggio tra i malati di SLA resilienti, quelli che hanno fatto della malattia un opportunità, addirittura una risorsa per il miglioramenti di sé stessi, anche sostenuti dalla loro comunità allargata, la “famiglia SLA”.